Panel de expertos de personas con Alzheimer (CEAFA)

El pasado Abril tuvo lugar la primera reunión para constituir el Panel de expertos de personas con Alzheimer (PEPA). Una iniciativa impulsada por CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) que tienen como objetivo la participación activa de las personas que padezcan esta enfermedad.

PEPA: Un espacio para dar voz a personas con Alzheimer

En esa primera jornada, los asistentes en un ambiente relajado pudieron exponer sus preocupaciones y sus inquietudes. Los pacientes (integrantes PEPA) y sus acompañantes o familiares de distintas procedencias del país tuvieron voz. Pudieron expresar en primera persona sus puntos de vista sobre los ejes en los que trabaja CEAFA.

Algunas de las primeras conclusiones que surgieron en la reunión fueron las siguientes (citamos del Informe de la Reunión constituyente del PEPA Imserso, Madrid, 5 de abril de 2017):

Alzheimer, familia y sociedad.

  • Es necesario que el Plan Nacional de Alzheimer contemple el binomio paciente-cuidador.
  • El paciente debe ser autosuficiente el mayor tiempo posible.
  • El Alzheimer es y debe ser considerado como una prioridad socio-sanitaria.
  • El Alzheimer cambia el plan de vida en el entorno familiar.
  • Cómo afecta el Alzheimer al cuidador depende de la relación que tenga con la persona a la
    que se cuida; hay que matizar, no es lo mismo para todos los cuidadores.
  • Estigma, recelo hacia ti y tu paciente.
  • Da miedo la reacción de la sociedad y de la propia familia (autodefensa).
  • Me gusta la sinceridad; si no les gusta una cosa, que me lo digan. Quiero que me traten
    normal. Normalidad.
  • Falta concienciación social.
  • Falta formación de profesionales (médicos). Que se dirijan al enfermo, no al familiar.
  • ¿Sabemos qué es el Alzheimer? Nadie sabe explicar bien qué es.
  • No son olvidos; es una impotencia, te quedas en blanco.
  • En fases iniciales no se trata de ir divulgando que se tiene la enfermedad. Sensibilizar a la
    sociedad.

Diagnóstico, atención y tratamiento.

  • Prevención fundamental en todos los niveles de la salud (física y espiritual). Dificultad causa-efecto por no conocer las causas que desencadenan el Alzheimer.
  • Diagnóstico tardío y trabas burocráticas.
  • Mucho tiempo hasta el diagnóstico, que se podía haber aprovechado para otras medidas de prevención/estimulación.
  • Retrasos en el diagnóstico condicionados por la edad joven del paciente.
  • Existe una resistencia social a aceptar el Alzheimer en los casos tempranos, que no existe cuando se diagnostica a una persona de edad, que resulta más natural.
  • Diagnóstico prodrómico: más herramientas, permite “ponerte manos a la obra”, oportunidades para la investigación.
  • Desconexión entre la parte médica y la parte social y las Asociaciones. La seguridad social no sabe informar: “apáñatelas como puedas”.
  • Recursos para Alzheimer muy generalistas, de personas de edad avanzada (no especializados ni adaptados a la edad del paciente).

 

Desde Grupo Las Mimosas queremos dar la enhorabuena a CEAFA por esta iniciativa y por visibilizar a las personas que conviven con esta enfermedad. Así mismo a las personas que han participado que han ofrecido sus inquietudes desde su perspectiva, desde la cercanía de la enfermedad.

¡Enhorabuena a todos!