Disease Maps, el mapa de las enfermedades raras

Hoy queremos explicaros la iniciativa llevada a cabo por dos personas con enfermedades poco frecuentes. Se trata de Disease Maps, el mapa de las enfermedades raras.

Disease maps es una web que nació con el objetivo de disminuir la soledad de las personas con alguna enfermedad rara.

Una pareja diagnosticada con Lyme crónico y la enfermedad de Crohn (Pablo y Elisa) fueron conscientes de la soledad que se experimenta al padecer una enfermedad rara. Pablo ha explicado como cuándo te explican que sólo se conocen 10 casos como el suyo en España, la incertidumbre y desasosiego aparecen para quedarse. Las personas con una enfermedad rara además del sentimiento de inquietud por padecer la propia enfermedad, se encuentran con una nueva batalla: Descubrir qué va a pasar, si existen más personas que la sufren, qué tratamientos ofrecen...

Así pues, Pablo y Elisa pusieron en marcha la iniciativa de conectar a las personas que también sufren estas enfermedades. Han creado una web que conecta a las personas que conviven con el mismo diagnóstico poco frecuente. Se llama Disease Maps (mapa de las enfermedades) y puedes acceder desde el siguiente enlace:

diseasemaps.org

La web nació en Julio de 2015 y ya incluye 756 enfermedades y 115.000 usuarios. Además, se puede acceder desde 7 idiomas diferentes. Disease Maps ofrece un foro en el que debatir cuestiones, una sección en la que compartir experiencias e incluso sugerencias de otros usuarios para progresar en el día a día. También se da visibilidad a las diferentes asociaciones relacionadas con las enfermedades raras.

Desde MimoOnline queremos dar la enhorabuena a esta pareja de luchadores que han querido unir a distintas personas con diferentes enfermedades. Si sufres una enfermedad rara, únete a esta red y comparte tu experiencia.

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