Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019

Hoy 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day). Bajo el lema de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «Un desafío integral, un desafío global» las entidades que la forman luchan por visibilizar este tipo de enfermedades.

¿Qué son las enfermedades raras?

Son las enfermedades de baja incidencia en la población, es decir, las que padecen un número limitado de personas. Se considera enfermedad rara aquella que no padece más de 5 personas de cada 10.000. Con estos datos sería normal pensar que estas patologías afectan a poca población, pero no es así. Lo cierto es que existen muchas enfermedades raras, por lo que la población afectada es amplia. En concreto, se estima que existen más de 7000 enfermedades poco frecuentes en todo el mundo. Alrededor del 7% de la población mundial las padece. En España son 3 millones de personas las afectadas.

Problemas de diagnóstico

Generalmente desde que aparecen los primeros síntomas y se acude al médico, transcurren 5 años hasta el diagnóstico adecuado. En algún caso se ha tardado más de 10 años (1 de cada 5). Como consecuencia de este problema, con frecuencia no se ofrece ningún tratamiento. En otros casos y con menos frecuencia empeora la enfermedad o se ofrece un tratamiento inadecuado. Estas circunstancias afectan a los pacientes y familiares sintiendo que están solos, sintiendo desasosiego y mucha incertidumbre.

Atención sanitaria

Casi la mitad de las personas diagnosticadas con una enfermedad rara no están satisfechas de la atención sanitaria que reciben. Se dan diferentes problemáticas como por ejemplo que el sistema de salud no disponga del tratamiento que se necesita o que se ofrezca un tratamiento inadecuado. Según datos de FEDER, el 47% de las personas que necesitan tratamiento no lo encuentran en la Sanidad Pública, o si lo tienen lo consideran inadecuado- Además, en demasiados casos las personas con estas enfermedades deben desplazarse a otra provincia en busca de su diagnóstico y tratamiento, siendo excesivo el gasto económico que soporta cada familia.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este año, desde la web de Rare Disease Day (la página web del Día Mundial a nivel internacional) ha publicado un vídeo que compartimos a continuación por el apoyo de todos para la investigación en este tipo de patologías:

Además FEDER ha confeccionado un dossier informativo que demuestra que ante las enfermedades raras es necesario un abordaje integral. Con el objetivo de concienciar y visibilizar las enfermedades raras, FEDER promueve una Red Solidaria formada por más de 300 entidades. En su web descubrirás más de 200 actividades diferentes según la localidad en la que te encuentres.

Las enfermedades raras suponen un desafío. Todos #SOMOSFEDER y si colaboramos en la medida de lo posible pondremos un granito de arena por una gran causa.

Y recuerda que si tienes alguna duda sobre el tema, necesitas información sobre cómo colaborar, puedes ponerte en contacto con nosotros aquí