Los cuidados paliativos en la demencia avanzada

La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que implica un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y físicas. Así, una demencia afecta a las capacidades para realizar las actividades de la vida diaria, a las distintas funciones cognitivas (memoria, lenguaje…) y al comportamiento. Actualmente la demencia es una de las principales causas de dependencia. 

En todo el mundo hay aproximadamente 47 millones de personas diagnosticadas y se estima que cada año se registran 9,9 millones de nuevos casos. La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente.

La demencia avanzada y la importancia de los cuidados paliativos

En su estadio avanzado, la demencia en todos sus tipos se caracteriza por problemas similares. El deterioro cognitivo ya es muy grave, las capacidades psicomotoras se han perdido (normalmente están encamados), hay incontinencia y necesidad de ayuda las 24 horas del día. En estas circunstancias, los cuidados paliativos deberían prestarse en cuanto a las necesidades de la persona (no en cuanto al pronóstico de vida).

Los cuidados paliativos en una demencia avanzada deben iniciarse con una valoración exhaustiva del posible sufrimiento. Debido a que las personas esta situación no pueden comunicar sus necesidades, es importante realizar la valoración adecuada. Por ejemplo, el dolor se puede valorar según sus comportamientos. La observación de los indicadores de dolor ayudará a identificarlo y por tanto a tratarlo. Además se utilizará la información que ofrezcan los familiares. Algunos de estos indicadores son la agitación, las alteraciones posturales, gritos, agresividad, negarse a comer, etc.

Los expertos confirman que en la mayoría de los casos no se ofrecen estos cuidados al final de la vida de una persona con demencia. No llegan a recibir las medidas necesarias de control de síntomas.

La demencia avanzada y la familia

Incluir a estas personas en los programas de cuidados paliativos implica ofrecer soporte emocional a las familias. Éstas colaboran en la valoración de la persona con demencia avanzada y deben recibir apoyo. Así participarán en la toma de decisiones de las medidas de intervención. Su contribución es fundamental.

El soporte emocional que deben recibir surge como consecuencia de los sentimientos que aparecen al final de la vida de su familiar: Las alteraciones relacionadas con la demencia, la experiencia de pérdida prolongada o la pérdida de control de la situación. Además reduciendo el malestar emocional mejorarán los cuidados ofrecidos.

Dotar a los familiares de herramientas para gestionar estas emociones y otras, facilitará la toma de decisiones y el tener en cuenta sus deseos y preocupaciones.

Fuente:

Dr. Enrique Arriola Manchola, Carlos Fernández Viadero. «Demencia severa, avanzada y cuidados paliativos». Grupo de demencias, Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.