Los cuidadores de Alzheimer, las personas que cuidan a un familiar con esta enfermedad pueden sentirse solas. En muchos casos no cuentan con apoyo de otros familiares, amigos o con recursos externos. Si este es tu caso, te podemos cuidar. Y es fácil decirlo sin estar ahí. Pero lo haremos lo posible, aquí nos tienes. Hoy vamos a ver las fases que quizás experimentes al cuidar. Recuerda que puedes escribirnos desde nuestra web. Si lo necesitas, te ayudamos.
Fases de los cuidadores de Alzheimer. Adaptación a la nueva situación
El impacto de la enfermedad de Alzheimer afecta a toda la familia. Aunque es la persona más cercana, en muchos casos el familiar con el que convive, el más afectado. Así, los síntomas de la enfermedad afectan a la persona y como consecuencia a los cuidadores de Alzheimer. El impacto es físico y emocional sobre todo si no existen recursos personales y externos suficientes. Además, normalmente el cuidador principal pasa por distintas fases de adaptación a la situación.
Fases que no aparecen en todos los casos por la variedad entre personas. Pero los expertos han diferenciado las siguientes:
Negación
Es una fase temporal en la que como cuidador puedes negar las evidencias de la enfermedad de tu familiar. Por ejemplo, evitar hablar del deterioro o justificar los síntomas. Esta fase inicial pasa una vez asumida la enfermedad.
Búsqueda de información y sentimientos difíciles
Conforme se va aceptando la enfermedad, los familiares buscan información o preguntan para aprender todo lo que puedan. También es una etapa en la que surgen diferentes emociones negativas. La ira, la frustración o la culpa son algunas de ellos. Es normal sentirlas. Es una enfermedad que afectará a los distintos ámbitos de tu vida.
Reorganización
Al pasar el tiempo, asumir la enfermedad y encontrar información, la persona cuidadora toma cierto control. También es una fase en la que se han buscado ayudas externas. Por tanto, la vida, el día a día se va organizando. Sin embargo, pueden aparecer sentimientos por ejemplo de soledad o de tristeza. Dependerá de las ayudas con las que se cuente.
Si cuidas en soledad es más probable que aparezcan y pedir ayuda antes de sentirte sobrecargado o sobrepasado es fundamental. Esta sobrecarga del cuidador es habitual y puedes intentar evitarla buscando la ayuda necesaria. También se la ha llamado síndrome del cuidador y presenta unos síntomas claros por los que la ayuda externa será esencial.
Resolución
Esta etapa del cuidado implica que la persona cuidadora ha gestionado adecuadamente la situación. Vive el día a día con más serenidad, disponiendo de los recursos que ha planificado, de tiempo libre. Como cuidadora has organizado tu tiempo, has buscado información y apoyos externos. Esto te ayuda a controlar la situación, a cuidar a tu familiar, tomar decisiones y expresar tus emociones.
Estas fases son orientativas. Como cuidador de Alzheimer puedes negar los síntomas, aceptarlos, sentir culpa, tristeza o tomar el control. Las personas somos únicas y como tal, nuestra reacción también lo es. En función de los recursos personales que tengas o por ejemplo de tu experiencia vital vivirás esta situación de una forma o de otra.
Y ¿quién cuida al cuidador? ¿cómo cuidar al cuidador?
Si eres cuidador y has leído estas líneas puedes pensar, sí, yo me he sentido así o he pasado por estas fases. Pero me siento sólo en el día a día. Soy yo quien estoy a solas con mi familiar la gran parte del tiempo. Y es que, aun contando con la ayuda de otros (familiares, recursos sociales, profesionales…) el cuidador principal se puede sentir solo.
Son menos las situaciones en las que varios familiares se involucran para repartir los tiempos mediante por ejemplo un plan de cuidados. En las que se puede disponer de recursos externos que atiendan a la persona y nos permitan un descanso diario o poder realizar actividades de ocio. Esta es una situación ideal que se produce en algunos casos, pero no en la mayoría. En la mayoría de los cuidadores de Alzheimer el sentimiento de soledad está ahí, presente a diario.
Vamos a ver algunos recursos de los que puedes disponer desde los Servicios Sociales y otras entidades. En todas ellas puedes ponerte en contacto desde casa y comenzar así a recibir alguna ayuda.
Ayudas y prestaciones
En los Servicios Sociales de tu Ayuntamiento puedes informarte para pedir algunas ayudas. Allí, podrás iniciar la valoración de la persona para asignarle un grado de dependencia. Tras asignar este grado a tu familiar podrá optar a distintas ayudas (servicio de ayuda a domicilio, centro de día…) o prestaciones económicas (que cubren los gastos de los servicios que contrates).
Servicios a domicilio
Existen distintas entidades públicas, concertadas y privadas que ofrecen distintos servicios en el hogar a la persona y a los cuidadores de Alzheimer. Desde la teleasistencia, la adaptación del domicilio a la persona con Alzheimer hasta el servicio de ayuda a domicilio. Éste último, por ejemplo, puede sustituirte en el momento del aseo de la persona, la alimentación o la organización del hogar.
Recursos externos
Además, puedes contar con otros servicios como son los centros de día, los centros de personas mayores o los programas de respiro entre otros. Todos ellos te brindan un tiempo de respiro en el cuidado, un tiempo de descanso, de realizar actividades de ocio o tiempo libre o de relaciones sociales. Puedes encontrar centros privados, concertados, públicos o asociaciones para familiares.
Recursos de información y apoyo a los familiares
También puedes tener en cuenta las distintas asociaciones de familiares y personas con Alzheimer y otras demencias (AFAs). En la mayoría de las localidades existe una. Y puedes encontrar la información de ella preguntando por ejemplo al médico que lleva el caso de tu familiar. En general, a través de las AFAs puedes participar en Grupos de Ayuda Mutua (GAM), en talleres de formación para cuidadores de Alzheimer, en grupos terapéuticos, en servicios de respiro familiar, etc.
Del mismo modo, puedes buscar recursos a través de Internet como webs para consultar información, para asesorarte, materiales o lecturas específicas para cuidadores. Por ejemplo, en MimoOnline puedes pedir ayuda, asesorarte, informarte. Puedes escribirnos desde nuestro formulario de contacto de la web o dejarnos un comentario. Si cuidas en soledad, cuenta con nosotros.
Fuente:
Know Alzheimer
Muchas gracias por vuestra información me a servido de ayuda saber q no estamos solos.
Gracias Clara.
Saludos cordiales